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郑敏:《绝望中的期盼》
2013/4/27 15:21:10     郑敏  
 

自闭症孩子--菲菲

 

2010.5上海女孩菲菲 1990年出生的她,仅八个月大时父母离异,三岁被确诊为自闭症,要上班的妈妈无奈只得把菲菲交由在乡下的外公外婆来带。为防不测,二老与她始终形影不离轮流值班,每天精神和体力处于高度紧张和透支状态,饱受了这样的长时间的折磨,最终积劳成疾相继早早地过世。

 


 
从此,母女二人相依为命,菲菲妈妈几乎是寸步不能离地照顾着至今连洗漱、穿衣甚至吃饭都不能自理的二十多岁的女儿!

 

 


如果没有得到充分的各种感官信息,自闭症患儿就有可能做出各种各样包括用自虐性行为来满足自己对感官信息的需要,然菲菲的自残却是来得非常的严重,她会不停地用手和硬物狠命地敲打自己的头,更为甚者用头去撞墙和其他硬物,曾经把家里的大理石台面撞出了一条裂痕。

 


 
整个脸肿的几乎没有消停的时候。经常是旧疤未好又添新伤。

 

 


 
“菲菲啊!你如能一直这样乖乖地而不打自己的头该有多好呀!你知道吗,你撞墙和拳打发出的“咚、咚”声就像是一根根钢针在不断地扎着妈妈的心啊!我真的不再有其他的奢望,只求你别再打头了!”

 

 


2010.7为了给菲菲治病,她妈妈不知求了多少医,问了多少药,每当似乎看到了成功的曙光时候,往往顷刻间又灰飞烟灭,一切都又重回原点,总是将辛辛苦苦累积起来的点滴希望打得粉碎。面对让自己心力交瘁而又求医无门、走投无路的女儿,菲菲妈妈欲哭无泪。曾几次向笔者流露出要带上女儿一起走上不归路,以尽早脱离这无尽的苦海。

 


 
2011.4.菲菲的自残日趋加重,白天昏睡晚上不睡,半夜发作将妈妈的手臂抓得是伤痕累累,万般无奈的情况下,身心疲惫的菲菲妈妈只能将她送回到曾经呆过的精神病医院。每次菲菲妈妈无论是来或走,菲菲都是面无表情,既无妈妈来时的兴奋,也没有其走时的不舍。

 

病房前的菲菲

 


 
躺在床上的菲菲鲜有地拉着我的手,示意要吃她喜爱的“奇多”

 

 


 
尽管已经到了下午探视的时间,但菲菲因不断地自残,而只得将其手脚绑着一个人躺在空荡荡的病房里!

 


 至今,菲菲的病情几乎没有什么好转,然每月3000多元的医疗费用让菲菲妈妈倍感压力,加之今后菲菲的生计如何安排问题,特别是想到自己百年后菲菲如何处置等一系列想都不敢想却又必须面对的难题,压在她的心头像一座座大山令她喘不过气来,只能得过且过,可以说是苟延残喘。没有社会支持和帮助,菲菲妈妈所背负着沉重的精神和体力双重压力,都不知道能坚持多久。茫然绝望中的期盼着奇迹的出现!

 

 

绝望中的期盼

 

古往今来,人们往往把冰心玉洁、如花似玉等这些人间最美好的赞美之词会毫不吝啬送给年轻纯美的姑娘。这般如花季女孩本该是人生最为绚丽灿烂的时光,时髦的衣裙、心仪的玩偶、钟爱的零食、和在妈妈的怀里撒娇的甜蜜,然而,这一切和同样是花季年龄的自闭症女孩菲菲却没有任何关系。

 

菲菲今年二十二岁,命运多舛的她仅八月大的时候父母离异,三岁就发现自闭症的倾向,但她妈妈既要照料她又要上班,错过了进行早期的行为干预的最佳时机,导致了症状越来越重,只能把她送到乡下让外公外婆抚养,原本可以颐养天年的两位年近七十的老人,由于菲菲的生活完全不能自理,吃饭和睡觉(每天都要深夜1-2点才能睡觉直至现在)都要照料,且精力旺盛总是要跑出去闯祸,更为心焦的是她有严重的自虐行为,为防不测,二老与她始终形影不离轮流值班,每天精神和体力处于高度紧张和透支状态,因受不了这样的长时间的折磨,最终积劳成疾相继早早地过世。

 

回到上海后,随着年龄的增长,她的症状越发的严重,生活至今还是完全不能自理,并发展到不停地用手和硬物狠命地敲打自己的头,更为甚者用头去撞墙和其他硬物,曾经把家里的大理石台面撞出了一条裂痕,整个脸肿的几乎没有消停的时候,她的手上经常会留着为阻止自虐被绳索捆绑后的痕迹。对此,她妈妈束手无策,在无奈走投无路下最终只能把她送进了精神病院。

 

面对着让自己心力交瘁而又求医无门、走投无路的女儿,菲菲妈妈欲哭无泪。曾几次向笔者流露出要带上女儿一起走上不归路,以尽早脱离这无尽的苦海,因为她过的是没有前途看不到希望的日子,这种绝望之情是常人无法想象的。

 

菲菲家庭的不幸,让每一个善良的人们为这母女俩的命运而深深担忧。  这只是自闭症患者群体中的一个缩影,每个自闭症患者的家庭都有一本“血泪史”。 16岁以上的自闭症孩子教育问题、今后孩子的生计如何安排问题、随着孩子年龄的增长家长越发的力不从心怎么办、特别是家长走后孩子如何处置等一系列许多家长想都不敢想却又必须面对的问题,压在他们心头像一座座大山令他们喘不过气来,只能得过且过,可以说是苟延残喘。没有社会支持和帮助,患者家庭背负着沉重的精神和体力双重压力,都不知道能坚持多久。

 

据不完全统计,自闭症家庭的离婚率远高于一般家庭,那些离异的家庭抚养孩子的一方因为有自闭症孩子的拖累往往不能再组织新家庭,他们遇到了工作和孩子不能兼顾的窘境,无奈,只能把孩子送进寄养园,而这些在寄养园的孩子往往得不到正确的干预而恶性循环。

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